Epipower international
Leonie, aus dem Vorstand, gibt uns Einblicke in das International Bureau for Epilepsy (IBE) und erzählt über ihre Verbundenheit damit.
Über das IBE:
Das Internationale Büro für Epilepsie (IBE) wurde 1961 als Organisation von „Laien“ und Fachleuten gegründet, die sich für die medizinischen und nichtmedizinischen Aspekte der Epilepsie interessieren. Das IBE befasst sich mit sozialen Problemen wie Bildung, Beschäftigung, Versicherung, Führerscheinbeschränkungen und öffentlichem Bewusstsein.
Als Dachverband bestehen die IBE-Sektionen aus nationalen Epilepsieverbänden, die sich hauptsächlich mit den sozialen Aspekten der Epilepsie befassen und ihrerseits Menschen mit Epilepsie, deren Familien und Betreuer unterstützen.
Um der regionalen Vielfalt Rechnung zu tragen, sind die IBE-Sektionen in sieben regionale Strukturen gegliedert, die sich an den regionalen Grenzen der WHO orientieren: Afrika, Östlicher Mittelmeerraum, Europa, Lateinamerika, Nordamerika, Südostasien und Westpazifik.
Es gibt viele Initiativen, Kampagnen, wie z.B. International Epilepsy Day, E-Learning, Youth Team, Konzile, Projekte, Awards, GENS etc.
Mehr zum IBE: https://www.ibe-epilepsy.org
🔺 Über ein Projekt im Jahr 2019 ist Leonie in Kontakt mit dem IBE gekommen und hat an weiterführenden Meetings teilgenommen.
Durch die Motivation und das Engagement wurde sie angefragt, bei weiteren Projekten mitzumachen.
Dazu zählt zum Beispiel, die „Women and Epilepsy“ Website, die es auch in deutsch gibt: https://frauenundepilepsie.org
Ebenfalls ist sie Mitglied beim Expert Advisory Board für GENS (Global Epilepsy Needs Study) und Mitglied des IBE Youth Teams. Sie wurde auch in das Global Leadership Program aufgenommen, welches das erste Mal durchgeführt wird.
Im November wird auch das erste Mal ein Regionaler Workshop durchgeführt, bei dem Leonie Faciliator ist:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfDHGgUK5vB-nkSFEE3med3m2jRJU2wGl0bMblPBOvJiZ4XXQ/viewform
Das IBE vermittelt auch immer, wenn Chapter Hilfe benötigen oder Angebote haben.
Durch diesen Austausch war sie auch beim ICHOM Epilepsy Set of Patient-Centered Outcome Measures als Beteiligte: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38758635/#short-view-affiliation-26
Letztes Jahr wurde sie als Speakerin für den International Epilepsy Congress in Dublin angefragt und eingeladen.
Auch für das Jahr 2025 gibt es bereits eine Einladung zum IEC in Lissabon.
Im September 2024 fand die erste IBE-Europe Chapter Convention statt, an der Leonie auch teilgenommen hat. Dort wurde mit anderen Chaptern aus Europa diskutiert sowie Erfahrungen und Sichtweisen ausgetauscht.
Leonie vertritt natürlich immer einen Teil von Epipower international, aber der meiste Teil ist für sie als Privatperson. Die Chapter Convention war das erste Mal, dass Sie ausschließlich für Epipower dabei war.
Da Leonie bereits engen Kontakt mit dem IBE hatte und deren Arbeit sehr wichtig ist, sind wir schon seit knapp zwei Jahren Mitglied (Associate Chapter) beim IBE.
Leonie: „Als Verein werden wir immer wieder neu inspiriert und mit Ideen überschüttet. Wir bekommen Eindrücke, was andere Organisationen machen und wie es in anderen Ländern abläuft. Durch viele Gespräche mit verschiedenen Personengruppen, konnte schon die ein oder andere Idee gefestigt werden.“
