GENS: Global Epilepsy Needs Study

GENS = The Global Epilepsy Needs Study: Deutsch: Globale Studie für Bedürfnisse bei Epilepsie.

Diese Studie wird durch das International Bureau for Epilepsy durchgeführt und endet am 20. Oktober. Teilnehmen können Menschen mit Epilepsie (ab 18 Jahren) oder Angehörige/Betreuende. Die Umfrage ist in mehr als 10 Sprachen verfügbar, wie Englisch, Französisch, Spanisch, Portugiesisch, Arabisch, Hindi und Chinesisch. Deutsch gibt es aktuell noch nicht.

Für das IBE ist dies eine bahnbrechende Initiative, die von Menschen mit Epilepsieerfahrung mitgestaltet wurde, die von einer beratenden Expertengruppe aus verschiedenen Interessengruppen unterstützt und vom IBE und der Forschungsorganisation MediPaCe geleitet wird.

Mitglied der Expertengruppe ist Leonie aus unserem Vorstand.

Es gibt noch erhebliche Lücken im Verständnis der Auswirkungen auf Einzelpersonen und Gemeinschaften. GENS versucht, diese Lücke zu schließen. Dieses Wissen ist wichtig, um sinnvolle Veränderungen in der globalen Politik, Forschung und bei Gesundheitsprogrammen voranzutreiben.

Es wird einen Bericht geben, der den ungedeckten täglichen Bedarf von Menschen mit Epilepsie weltweit aufzeigen wird. Er wird auch politische Empfehlungen enthalten, die mit dem 10-Jahres-Intersektoralen Globalen Aktionsplan der WHO zu Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen (IGAP) verknüpft sind. Diese beiden Ressourcen werden nationalen Epilepsie-Selbsthilfegruppen auf der ganzen Welt sowie Fachleuten im Gesundheitswesen und Forschern zur Verfügung gestellt, um die Gestaltung von Informations- und Unterstützungsprogrammen zu unterstützen.

Erwartete Wirkung:

- umfassenderes Bild der tatsächlichen Bedürfnisse von Menschen mit Epilepsie und ihren Betreuern vermittelt.

- Nutzung dieser Erkenntnisse als Orientierungshilfe für das IBE und die globale Gemeinschaft

- Bereitstellung von länderspezifischen Daten für die IBE-Sektionen, die als Evidenzbasis für die Lobbyarbeit auf nationaler Ebene genutzt werden können.

Zur Umfrage:

https://qualicis.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_cBDpE8tpgWKdytw?Gens=GLO

Weitere Links:

https://www.ibe-epilepsy.org/initiatives/global-epilepsy-needs-study-gens/

https://www.ibe-epilepsy.org